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冰桶变质?渐冻患者:感谢每一个泼冰桶的人

冰桶挑战风潮席卷世界,近来逐渐引发批评声浪,指“冰桶模糊了慈善焦点”,连大师李敖都开炮指冰桶挑战“又混又虚伪”,而本身患有ALS的蔡沛沦则在Facebook上写道:“感谢每一个泼冰桶的人。”


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蔡沛伦对于近来冰桶挑战变质的争议,在脸书写道:“我不这么认为!”
他表示,“当公众人物把冰水桶往身上泼的时候,我真的会觉得这个世界上还是真的有人在关心我们这种只能一动也不动的人。”冰桶挑战让他感觉原来大家还是在乎他的,所以他“感谢每一个泼冰桶的人,没有你们的付出,大家似乎永远不知道社会上还是有这么一群弱势的人,这么需要大家的帮忙。”


蔡沛伦发病至今已10年,在刚发病时他常哭泣,还问自己“为什么是我?”直到现在,他还是常陷在一动也不能动的恐惧感中,近年的他也因为吞咽能力越来越差,做了胃造瘘,5年多来更是没有尝过食物的味道,他看到大家玩冰桶挑战,羡慕的写着:“如果可以我也要变成普通人跟大家一起玩,因为我有气切管,所以...”。


冰桶挑战让许多人开始关注渐冻人,而蔡沛伦也希望大家关注北港马祖医院院长林欣荣医师主持的干细胞实验计划,因为这个计划不只帮助渐冻人,连脊椎损伤的小珣珣都是实验的范围,所以他希望大家多给予帮助,让这个实验早日成行。


蔡沛伦言论让网友不舍,纷纷喊“加油”为他打气,还有网友看完文章后偷偷掉泪,也希望这场冰桶挑战的力量能继续下去,让更多经费和关注可以投入研究。


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<■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■  蔡沛伦Facebook发文(文字版) ■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■>

蔡沛伦

我是渐冻人!我要谢谢大家!


大家好。我是蔡沛伦。今年40岁。我是一位ALS患者,也就是渐冻人,我发病已经十年了。我是男性,你一定会觉得很奇怪,我的声音很奇怪。那是因为我已经气切快要八年了。我已经完全不能说话了。而我目前全身不能动。只能用眼控鼠标和屏幕键盘打字。但是外劳看不懂国字。所以我会把我的意思先打在Google翻译的页面上。在按下发音键。这样子来跟他们沟通。还有我做了胃造瘘。因为我的吞咽能力越来越差。所以我也已经有5年多没有尝过食物的味道。


不知道大家有没有看过日剧“我存在的时间”,我想大家一定都会为了男主角积极乐观奋斗的精神所感动。

当我刚开始生病的时候也是觉得明天会更好。但是在我无法上班,气切之后,整天只能待在家里。
而接下来就会发生一些莫名其妙的事情自己身上。
而我也只能不断问自己。为什么是我?然后一直哭。哭了手也不能擦眼泪。只能让眼泪流到耳朵里面去。而我发现以前我心情不好时排解心情不好的方法全部都不能做。那为什么我什么事情都不能做。


出事情的时候大家都还是把矛头指向我。
一直到现在这种事情还是在发生。这种心情有多少人知道。
当你的灵魂和以前一样。但你的身体完全都不能动的时候的恐惧感。看着一模一样的天花板,和家里一模一样的景物。也不知道还要看几年?有多少人可以体会那种感觉。


最近大家突然掀起一阵冰桶挑战,有些人开始觉得活动变质了。但是我不这么认为。

当公众人物把冰水桶往自己的身上泼的时候。我真的会觉得原来这个世界上还是真的有人在关心我们这种只能一动也不动的人。我一直觉得像我们这种废人有什么好关心的。

如果今天泼冰桶的是我很喜欢的公众人物的话。说真的我会心理觉得原来大家都还是在乎我的。即使我的偶像还是不知道我是谁。

所以说真的,在此真的感谢每一个泼冰桶的人。没有你们的付出。大家似乎永远不知道社会上还是有这么一群弱势的人是这么的跟大家不一样、这么的需要大家的帮忙。

但是看大家玩冰桶玩的这么开心说真的。如果可以我也要变成普通人。跟大家一起玩。因为目前我有气切管。所以。。。


如果可以的话。。我相信这句话会是像我们这种病人心理最常想的发语词吧!对我而言如果可以。我希望我可以变成普通人。走在路上也没有人想要记得你的那种人。目前可以完成我的梦想的好像只剩下干细胞治疗了。之前也有一些药物实验,但是最后都宣告失败。前几天看到郭大维的新闻心情满不好。因为目前干细胞实验在国内还没被允许。而且人亲土亲,如果可以在国内接受治疗,那有谁要坐医疗专机去国外接受治疗呢?所以希望大家关注渐冻人之余,也可以关注北港妈祖医院院长林欣荣医师所主持的干细胞实验计划。因为这个计划不只渐冻人,连脊椎损伤的小珣珣都是实验的范围。所以希望大家可以给予更多的关注在这件事情上。如果今天卫福部和林欣荣医师能够有更多的沟通和准备让这个实验早日成行。那我想除了郭大维和我还会有更多人愿意当白老鼠的。


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